冯玉(化名)在混沌中挣扎着醒来,发现自己躺在陌生的房间里,全身插满了管子,一头长发没有了,周围是“滴滴”响的仪器,全身难受,忍不住泪流满面。她不知道的是,2022年的春天已经过去了,29岁生日也已经过去了,而她奇迹般睁开眼睛的一瞬,成了妈妈心头最好的礼物。
身体陷入一场风暴
2022年4月下旬,冯玉发烧了一周,最高烧到39度多,查核酸正常,以为是普通感冒,没在意,仍然坚持上班,只是有些情绪变化、沮丧抑郁。
29号那天,到家已经晚上十点多了,冯玉站在家门口突然脑袋一空,忘记了密码,怎么都打不开门。给男朋友打电话求助,等他赶来才开门进屋,冯玉又累又困,直接冲凉睡觉。
第二天清晨,意外发生,冯玉剧烈抽搐,怎么都叫不醒,男朋友打120把她送到附近医院急诊,医生判断情况严重,直接送进ICU(重症监护室),还下了病危通知书。在外地工作的冯妈妈闻讯,坐飞机一路哭着赶了回来。
冯玉在ICU
在ICU住了二十多天,做各种各样的检查,始终没找到病因,冯玉一直没醒。
冯妈妈心急如焚,每天医院小区来回跑,一天在楼下和朋友聊天,有个邻居说,这样下去不是事儿,要不换个医院看看,大力推荐深圳大学总医院,说是大学附属医院,招了很多好医生。
家人一番商量,最终下定决心。
5月19日,冯玉被转入深圳大学总医院ICU。
此时的冯玉意识障碍(昏迷)、呼吸衰竭、癫痫持续状态(大发作与小发作并存,持续抽搐),还伴有肺部感染、尿路感染、电解质紊乱、贫血等多系统并发症。她的身体正陷入一场未知风暴。
临危受命 拼搏“不能手软”
插着管戴着呼吸机的女孩,已经昏迷了二十天,也抽了二十天。
第一次看到女孩瘦弱而挣扎的面容,前来ICU会诊的神经内科张红鸭医生,下意识联想到曾经接诊过的重症脑炎患者、还有持续抽搐数月后智力退回3岁小孩阶段的18岁少年。
深海之下,暗藏汹涌。看似平常的一分一秒,病魔都在攻击这个29岁的女孩,年轻的身体节节败退。
找到敌人(精确诊断)很重要,组织防御(治疗决策)也不能拖后腿。
对因和对症必须双管齐下。
张医生感觉自己是临危受命的将军,幸好,沙场老将最不缺的就是丰富的经验。
冯玉病情危重,高热伴有多种症状,中枢神经系统感染与免疫疾病的鉴别诊断存在极大困难与挑战,二者治疗方向完全不同。
然而,结合病情特点:青年女性、急性起病、精神症状、记忆力减退、抽搐表现、影像多部位(皮层、边缘叶、脑干、丘脑)累及并呈对称性分布特点,张医生判断:“自身免疫性脑炎的可能性很大,但不能排除淋巴瘤,有些肿瘤狡猾而善于伪装,会形成类似症状。”
病情不容耽误!张医生当机立断,抓紧完善相关自身抗体及复查颅脑脊髓影像,并很快制定了强有力的免疫治疗方案:
大剂量激素冲击+人免疫球蛋白+利妥昔单抗B细胞靶向耗竭治疗
“虽然内科医生不像外科那样要惊心动魄做手术,但下决策的时候,绝不能手软!”
免疫治疗一箭双雕,一方面抵抗炎症,减轻对脑组织的损害;另一方面通过B细胞耗竭治疗,降低自身抗体的产生、阻止其对脑组织的继续攻击。无论对脑炎还是肿瘤都有好处。
此外,冯玉持续抽搐,临床发作与亚临床发作并存,麻醉药物都不能及时控制,已经发展成超难治癫痫持续状态,死亡率高达30%-50%!在张医生指挥下,多种药物联合抗癫痫治疗、抗细菌与抗真菌联合控制感染、加强营养支持、维持水电解质平衡,维持生命体征平稳等综合治疗有条不紊展开。
第三天,检查报告出来了,提示抗神经节苷酯抗体阳性,冯玉终于被确诊为“抗GQ1b抗体相关脑炎”,一种因微生物感染、诱导产生抗体,最终导致神经系统病变的自身免疫性脑炎。在影像报告中,张医生形容,感染后的脑子 “就像燃起了熊熊大火”。
张红鸭医生的最初判断完全正确,检查和决策也非常及时。
住了将近一个月ICU,家人也终于知道,冯玉到底得了什么病,心里稍稍踏实了一点。
颅脑影像资料显示多部位病变,像熊熊燃烧的火焰(脑火)
长夜将尽 天终于亮了
药物通过密密麻麻的管子输进身体,时间一天一天过去,冯玉还要靠呼吸机辅助呼吸、持续昏迷、抽搐。
张红鸭医生面临艰难时刻,“要不要自我怀疑?”
深深思考后,张医生认为,冯玉病情危重,好转没有那么容易,决定坚持执行第二轮免疫治疗,继续给予大剂量人免疫球蛋白冲击治疗+激素持续抗炎。
她的坚持赢得了奇迹。
在正确治疗决策和重症监护室宋志主任团队的精心管理下,冯玉的抽搐次数开始减少。局面终于开始逆转。
6月9日,冯玉转入神经内科普通病房。
6月13日,冯玉睁眼,对外界有部分反应。
6月15日,冯玉癫痫发作仅表现为口角抽动的小发作、偶有1次大发作。
此时,张医生再一次面临抉择,已经明显好转的情况下,是减少用药,还是趁胜追击?她依然没有手软,反而决定加强抗癫痫治疗。
冯玉的脑电图显示半球异常放电,实际上是同时存在“非惊厥性癫痫持续状态”(外表看不到临床发作,实际上存在持续发作),张医生把抗癫痫药物加到了第5种,并且,为了最大程度保住冯玉的智力,坚持使用改善智能的药物。
6月19日,冯玉醒了,她情绪激动,在病床上大哭起来。
一直陪在病房的冯妈妈也哭了,是激动又高兴的眼泪。昏迷将近两个月,女儿奇迹般醒了,最漫长的黑夜过去,要天亮了。
冯玉和妈妈在病房
病房斗舞 你依然是明亮的火焰
6月17日,查房时得知当天是冯玉的生日,张红鸭医生托人买了漂亮的音乐盒,并写上贺卡:“人生总有一些苦涩,但更有美好与希望!祝生日快乐!一起加油!”护士姐姐也送上了布绒娃娃,冯妈妈非常感动。
她给女儿放着音乐盒里的“献给爱丽丝”,心里不知不觉有了好的预感。
生日后第三天,冯玉清醒了。
此后,一天天都在进步。体温恢复正常,腰穿压力改善,致病抗体转阴,可以独立行走,开始玩斗地主,癫痫不再发作,拔除胃管,能正常吃饭了。
此时,脑影像检查提示炎症病变较前改善并缩小,冯玉的“脑火”终于控制住了。
唯一令妈妈揪心的是,冯玉的情绪容易激动,时常哭泣,张医生知道这是因为大脑海马体受损引起的情绪障碍,在原有控制精神症状药物基础上及时加上了抗抑郁治疗,还鼓励病房里的人一起帮助小玉。
7月19日,气管切开的置管换成了较细的金属管,冯玉可以开口说话了,这是近三个月来她第一次发出声音,格外激动,忍不住蹦跶了几下,没想到隔壁陪床的大叔也站起来加入,两人面对面跳起了舞。这一温暖的瞬间正好被妈妈拍了下来。从那天起,冯玉的精神状态明显好了很多,笑容也多了。
冯玉在病房斗舞
8月1日,在八月最崭新的一天,冯玉出院了,她特意穿上最喜欢的红裙子,给张红鸭医生和神经内科全体医护人员送上了鲜花和拥抱。
张医生在微信里写下感慨:
“重症自身免疫性脑炎、超难治性癫痫持续状态,昏迷、气管切开、各种感染……经过大家的努力,从昏迷到清醒到站立再到斗舞,期间还过了一个特别的生日,年轻的她终于可以穿一抹大红走着出院了!
神经感染与免疫疾病,尤其重症死亡率高,总是充满困难与挑战,饱含艰难并希望,努力奋进,永远on the way!”
出院、复诊时与张红鸭医生合影
通讯员:王苏琦 摄像:杨柳
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